Versuch die Haare kurz zu schneiden…

Der Versuch die Haare kurz zu schneiden…

Heute war ich mit einer Freundin, Evelyn, bei meiner Friseurin Cristina.

Vorsorglich schon mal die Haare kürzen bevor sie mir bei der Chemo ausfallen & das kam dabei raus…

Ach wie schön sie sind kürzer aber DANK Christina, die sich weigerte sie richtig kurz zu schneiden, immer noch lang…

Liebe Kampfelixiere, möget ihr bitte meine Haare verschonen!!!
NACHHER
NACHHER
VORHER
VORHER

Not ready to leave – Evantgarde

Ich war auf einem zauberhaften Konzert bei Freunden.

Zu einer Zeit wo ich noch gar nicht wußte ob und wie es weiter gehen kann.
Kurz nach meiner Diagnose wo ich ganz viele Arzttermine hatte und gar noch nicht sicher war welchen Weg ich gehen möchte.
Und dann kam dieses Stück! Ich war gerührt, verwirrt & mußte fast weinen, da ich dieses Lied gerade so passend fande. So passend wie ich mich gerade fühlte, so passend für die Situation, für diesen Moment, wo ich so zerbrechlich war, das leben so endlich wirkte, so aussichtslos und es doch Hoffnung gab auch wenn diese nur ganz zart war. Es passte einfach…. als wäre es gerade nur für mich in diesem Augenblick…
Ein ganz wunderbares Lied!
Vielen DANK DIR liebe Eva!!!

EVANTGARDE  Klavier / Gesang / Kompositionen: Eva Engelbach-Brüggemann, Gitarre: Jakob Perko, Bässe, Flöte, Gesang: Ramón Lazzaroni, Schlagzeug: Sören Wilrodt

LIVE RECORDING KONZERT am Sa, den 28. Oktober 2017 im Aufnahmesaal der Firma SYRINX PRODUCTIONSMexikoring 33, 22297 Hamburg (City Nord)

Wer noch nicht auf Evas FB-Seite war:

www.facebook.com/EvantgardeBand

Hofkomponistin

eva@hofkomponistin.de

www.hofkomponistin.de

www.facebook.com/hofkomponistin

Der Blog wächst & der Tumor schmilzt ;-)

Ja tatsächlich, der Primärtumor wird kleiner, Alles nicht mehr so hart sondern schon viel weicher,

als ob er etwas eingeschmolzen ist, weg geätzt, aufgefressen… All die vielen kleinen mini Entzündungen gehen wieder zurück… zum Glück.

Die Wunden fangen wieder an zu heilen,..

Die eine oder andere Katzenkralle hatte natürlich wie immer ihre Spuren auf meiner Haut hinterlassen,

und mein Körper hatte nicht die Aufmerksamkeit diese Wunden zu heilen, da waren wohl Anderes viel wichtiger…

Gestern & Heute

Tag 5 nach der IPCT,

ich fühle mich fast normal, meine Gehirn funktioniert wieder einigermaßen, belastbar bin ich nur bedingt, das war aber nach dem letzten Mal auch nicht anders.

Irgendwie habe ich das Gefühl das Gift ist an den Zellen des Primärtumors angekommen und werkelt da herum.Fühlt sich an als wäre ein Abriß Kommando mit Sprengstoff am Werk, und weiß nicht so wirklich was es tut. Habe leichte Schmerzen, nicht schlimm, aber ungewohnt & ab und zu sticht es im Primärtumor und auch im Sekundären. Bin bin nicht sicher ob das so richtig und OK ist, hoffe aber ja. Versuche mir vorzustellen dass die Krebszellen angeknabbert, zerkaut, zerstört und dann auf den Versorgungskanälen entsorgt werden und nach draußen gespült.

Ich bin unsicher, soll das so sein,, steigere ich mich einfach nur hinein, wehrt sich der Tumor, wird er zersetzt oder heilt mein Körper sogar vielleicht schon etwas? Wie gesagt ich bin sehr unsicher…

Ich war heute im Büro, ich bin gestresst. Der Strom funktioniert immer noch nicht so richtig, mein Arbeitsplatz ist durcheinander, Drucker will nicht wirklich kommunizieren, finde Sachen nicht, ein Arbeitsplatz ist immer noch nicht vermietet, ein Anderer wird bald frei, Rechnungen liegen auf dem Tisch… Alles nix wirklich Unlösbares für mich normalerweise, aber im Moment fühlt es sich so an. Keiner ist so richtig ansprechbar von den Anderen, alle sind beschäftigt. Und ich fühle mich mal wieder alleine gelassen, mega gestresst und überfordert.

Meine Primärtumor reagiert sofort darauf, mit einem heftigen Stechen, als wolle er mir sagen „Hey Alte merkste immer noch nix?, ich tret dir grad so fett in den Arsch und du lässt dich immer noch stressen und willst dich immer noch um Alles kümmern. Was soll ich denn noch tun damit du es endlich lernst?“

Ich merke die Schmerzen und das flehen und muß mich erstmal hinsetzen, da das Gefühl das ich sonst gleich umkippe (und auch, dass ich bald durchdrehe, naja ich kommuniziere mit meinem Primärtumor & glaube er gibt mir Feedback, wen wundert das). Wird Zeit das ich langsam gesund werde und wieder normal hahaha…;-)

 

Danke für die vielen Nachrichten…

Ihr Lieben,

ich danke so sehr für die vielen Nachrichten, via Mails, SMSen, Whatsappen, Anrufe und andere Kommunikationsaufnahmen mit mir…

Ne Brieftaube fehlt noch mir im Repertoire 😉

Gestern war ich einfach nur müde und war am chillen und habe nicht wirklich viel Produktives getan. Mein Körper hat angefangen sich wieder etwas zu regenerieren und wollte gerne etwas Ruhe und Abgeschiedenheit von der Welt und einfach ein wenig alleine mit sich sein…

Heute dann wieder etwas fitter und motivierter… Erstmal zu meiner Ärztin hier in Hamburg gedüst, leider nicht auf einem Besen geflogen, um ihr den neuen Therapieplan vorzustellen. Es gab weder Einwände noch Bedenken, also Alles positiv… Dafür gleich die erste Infusion verpasst bekommen, wovon es in Zukunft voraussichtlich zwei pro Woche geben wird für das nächste Jahr. Erstaunlicherweise hatte diesmal meine Vene nichts dagegen und versuchte sich nicht vor dem Butterfly zu verstecken.

Ich freue mich wirklich sehr über die wunderbaren Nachrichten!!! Es sind so VIELE, es ist so toll! Es ist wunderbar von Menschen die ich kenne oder auch nicht kenne Mails zu bekommen mit Tips, Ermutigungen, Hilfsangeboten und auch das mir wildfremde Betroffene von ihren eigenen Erfahrungen erzählen.

Nehmt es mir einfach nicht übel wenn ich nicht sofort darauf reagiere, wie es einige von Euch ja gewohnt waren von mir. Mein Handy ist seit der Diagnose fast immer auf Flugmodus und meine Mails checke ich auch nicht mehr mehrmals stündlich. Telefonieren um einfach zu schnacken war noch nie meines und stresst mich gerade jetzt noch mehr.

Da ich versuche mein Leben zu ändern, mich weniger zu stressen, und mich mehr auf wirklich wichtige Dinge zu konzentrieren, werde ich auch in Zukunft nicht immer verfügbar sein.

Am meisten helft ihr mir momentan  wenn ihr einfach schreibt und mich unterstützt mit einer Spende oder motivierenden Worten ohne eine Feedback von mir zu erwarten…

Ich freue mich auf noch viele tolle, wunderbare Nachrichten von EUCH,

das ist ganz zauberhaft!!!

 

So & jetzt will ich was wirklich WICHTIGES Heute noch tun und mit meiner „kleinen Bande“ ne Runde spielen…

 

Tschüß bis ganz bald

LG

Kirian

Christopher und Gunnar

…haben wir die schlechte Nachricht über Deine Krebserkrankung erhalten. Das schockiert uns im ersten Moment, hilft Dir aber in dieser Situation auch nicht viel weiter. 
Wir haben uns Deine Internetseite angeschaut und finden den Ansatz, alles öffentlich zu machen total mutig und richtig! Es ist Dein persönlicher Umgang mit der Situation – und nur das zählt! Und es zeigt, wie nah diese Krankheit an jedem von uns ist und es jeden treffen kann.
Genug der schlauen Worte:
Wir sind einen Teil des Weges zusammen gegangen. Du hast uns damals mit Deiner Kreativität und Deinem Können „unterstützt“…das waren die kleinen Anfänge von Die JunX, die es so ohne Dich auch nicht gegeben hätte.  Wir möchten in unseren Möglichkeiten etwas an Dich zurückgeben in diesen sicherlich schweren Tagen. Wir haben einen kleinen Betrag auf Dein Konto überwiesen und hoffen, dass es Dir etwas hilft. Und vielleicht schaust Du in diesen Tagen den AFFENTANZ nochmal mit ganz anderen Augen an. Vielleicht kann er mit seiner kindlich-naiven Aussage ein Stück positive Energie geben.

Frank Rüdiger Schmidt

Liebe Kirian,
leider kommen die Dinge doch meist anders als gedacht, denn nach so langer Zeit wollte ich Dich das nächste Mal wieder kontaktieren, um einfach mal wieder „Hallo“ zusagen, und uns auch endlich mal wieder zu sehen. Nun aber ist der Anlass Dein „Leben am Limit!“, wie Du es selbst so schön umschreibst. Ich bin ergriffen von der Situation, aber auch von den richtig gefundenen Worten auf Deiner Seite, sowie von Deiner großen Stärke, die Du mal wieder zeigst und in diesem Fall dem Tumor entgegenstellst. Das ist Kirian, wie ich sie kenne, immer den Blick nach vorne. Das hat bei Dir bisher immer geklappt, und das wird diesmal auch nicht anders sein! Mit Deiner guten Kommunikation zum Primärtumor wirst Du im klar zu verstehen geben, daß er sich die Falsche ausgesucht hat. Er wird aufgeben müssen! Und er wird es, Du wirst sehen!
Wie bereits durchaus auch in den letzten Jahren war ich gedanklich immer mal wieder bei Dir, und nun noch viel mehr! Ich hoffe, dass es Dir zusätzliche Kraft geben wird, zusammen mit all denen, die dies auch tun. 
Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute, viel Kraft, damit Du weiterhin so stark bist, wie bisher. Und wenn Du dann siegreich wieder nach Hause zu Deinen lieben Kätzchen darfst, dann treffen wir uns endlich auch mal wieder! Ich freue mich darauf!

Willy Lange

Habe gerade von deinem Kampf mitbekommen. Ich wünsche Dir wirklich von Herzen alles Gute und ganz viel Kraft. Auch wenn wir uns kaum kennen und sicherlich sehr unterschiedlich sind, habe ich dich in der kurzen Zeit in der ich bei dir war als sehr starke und fest, mit beiden Beinen, im Leben stehende junge Frau kennen gelernt! So eine Diagnose ist immer eine Katastrophe und zieht jedem den Boden unter den Beinen weg, aber wie sogar die Schulmedizin weiß hängen Psyche und körperliches Wohl eng zusammen, lass also den Kopf nicht hängen, bleib die toughe Persönlichkeit die ich kennen gelernt habe und beiß dich da durch. Ich wünsche Dir Gesundheit und alles Glück dieser Welt für deine Behandlung!!

Zombie Tag

Heute nur ganz kurz.

Heute ist Zombie Tag.

Heute habe ich keine Kraft,

kann nicht denken, nicht fühlen, kann mich nicht konzentrieren.

Denke ich habe 20 Kilo Blei in mir.

Alles ist schwer und anstrengend.

Alles tut irgendwie weh und ist flau.

Alles ist Anders.

 

ZweiterTag nach der Chemo

 

Es ist wie als wäre der Tumor eine Schlange und versucht sich unter dem Gift zu winden und auszuweichen…

Letzter Tag von erster Runde

So heute war nun der letzte Tag vom ersten Zyklus. Heute gabs nur ein bißchen Vitamin C und ein gutes Gespräch mit dem Chefarzt.

Ich hatte ja die Wahl für ein Goody, zwischen Methadon, Metformin oder mein Favorit DCA (Mitochondrien Therapie).

Ich hätte getippt dass der Arzt ein Fan von Metformin ist, aber da habe ich mich zum Glück getäuscht, er steht auf total auf den Mitochondrien Kram, Klasse da sind wir uns einig…

Super gestern auch ein Buch zum Thema bestellt, Dr. Bodo Kuklinski

Mitochondrien: Symptome, Diagnose und Therapie

…und er hat auch großes Interesse daran. Also bring ich den dicken Wälzer nächstes Mal mit nach Bad Aibling. Natürlich nachdem ich es gelesen und verstanden habe und lange Vorträge darüber halten kann, hihi.

In drei Wochen geht es auf zur zweiten Runde IPCT…

Frohen Mutes und total geschafft sitz ich jetzt im Zug nach Hause. Freue mich tierisch auf meine kleine Bande… Ob Sie sich auch so freuen werden, ob mich noch kennen wollen, ob sie finden dass ich komisch rieche? Habe gehört dass sie den Geruch von Chemo nicht mögen und einem aus dem weg gehen. Bitte nicht ich will unbedingt mit meinen drei Hübschen toben, kuscheln und schmusen.

So da bin ich gespannt, endlich nach zehn Tagen wieder nach Hause zu kommen…

Zaubertrank der Zweite

Heute hatte ich meinen 2. Zaubertrank & Morgen werde ich Jemand Anderes sein.

Und wieder war ich extrem aufgeregt und hatte Angst Alleine schon wieder vor dem Pieks und der Braunüle? in meinem Arm den ganzen Tag&Tag darauf. Erstmal bekam ich gleich Phantom Schmerzen und war beunruhigt ob Alles in Ordnung ist. Die superliebe Dame bestätigte mir dies mit JA, nur meine Venen sind halt nicht ganz so einfach. Glaub die fangen an sich zu verstecken da sie genauso Bammel vor den Nadeln und was danach kommt haben.

IPCT fängt an

Mein Giftmischer Lars hat mich dann auch ganz lieb beruhigt. Irgendwie bekomm ich anscheinend einen Laberflash wenn ich aufgeregt bin, habe den Zaubermischer die ganze Zeit zu getextet. Aber er hat mir auf ALLE meine Fragen geduldig geantwortet und mir zugehört.

Zuerst wird der Blutzuckerspiegel herunter gefahren bis zur Grenze damit die Tumore ordentlich hungrig werden…. Das merkt man ordentlich wenn die Grenze da ist von selbst mit schneller Atmung, Schweißausbruch, Gefühl von man kippt gleich um, liegt aber eh schon.

Der Zaubertrank im Trojaner

Danach gibts ne Portion Zaubertrank, dann Glukose als Appetizer. Der Blutzucker fährt langsam wieder etwas hoch, und dann gibts ne ordentliche Portion Trojaner mit Zaubertrank und dann gehts richtig ab..yippidubbiduhhh

So dann wandert der Zaubertrank, eine Art Gift Cocktail mit Senfgas, in einem Trojaner versteckt (Glukose), langsam durch meinen Venen.Und sucht sich hier und da Stellen zum andocken, um sich dann da erstmal ordentlich fest und rein zu beißen und genüßlich rum zu knabbern. Und der Tumor windet sich wie eine Schlange und kann den Angreifer aber nicht abschütteln. Anstatt das der Tumor ne ordentliche Portion Happa Happa bekommt wie er/sie erwartet hat, wird er selbst verspeist haha. Trojaner sind doch manchmal was echt TOLLES.

Also gut ich hab das 2. mal IPCT geschafft und mit den Nebenwirkungen werde ich wohl auch klar kommen die nächsten Tage hoffe ich.

Morgen ist Aufbautag mit hochdosiertem VitaminC 50Gramm. Und einem zusätzlichem Therapie Goody, was ich mir von diesen 3 Alternativen aussuchen darf: CDA, Methadon oder Metformin. Ich habe mich erstmal für CDA entschieden. Da ich die Vorstellung toll finde dass die Mitrochondrien (die Kraftwerke der Zellen) in den Tumoren wieder aktiviert werden, was heißt die Zelle muß von Vergärung als Antrieb wieder auf Verbrennung umstellen wie gesunde Zellen das tun um ihre Energie zu gewinnen.

Damit finde ich haben die ausgearteten Zellen die Möglichkeit sich zu entscheiden: entweder Apotose, also Selbstmord begehen oder sich wieder den gesunden Zellen anschließen und in die Gemeinschaft aufgenommen zu werden. Finde das ist ein echt faires Angebot! Nur die Party in Sauß und Braus is halt dann vorbei… muß halt geackert werden für en Erfolg!

 

 

 

 

 

Tag 7 nach der ersten IPCT

Heute ist der 7. Tag nach meiner ersten Insulin potenzierten Chemotherapie (IPCT).

Am ersten Tag danach war ich sehr müde da ich nachts nicht schlafen konnte. Am 2. Tag stand ich wie neben mir, Alles war Anders, fühlte sich an wie nach 3 Tage+Nächte Party, und das Gift bahnte sich seinen Weg durch meinen Körper wie eine Schlange die ab und zu an der einen oder anderen Stelle zubiß und dort verweilte und sich in das Gewebe hinein arbeitete. Am Sonntag fühlte ich mich einfach wie ein mit Blei gefüllter Stein. Montag dann fast wieder normal nur noch etwas schwach. Dienstag hatte ich auf einmal Muskelkater, als ob ich megamäßig Sport gemacht hätte, hatte ich aber nicht, das bischen Yoga und Meditieren kanns ja wohl nicht gewesen sein. Heute, Mittwoch,  hält der Muskelkater noch an und etwas steif fühl ich mich, wußte gar nicht dass Chemo auf die Muskeln gehen kann, und die Haut ist sehr leicht reizbar.

Heute morgen war ich beim Lungen-CT. Ich kam zum Glück um das Kontrastmittel herum, da ich so viele Allergien habe, dass sie das Risiko bei mir nicht eingehen wollten. Meine Arme sehen eh schon fast wie bei einem Junkie aus, einfach zerstochen von den vielen Nadeln & dass bei meiner Spritzen-Phobie… Das Ergebnis des Tests ist, dass es zwar einige Narben in der Lunge gibt die wahrscheinlich noch von meinen Krankheiten aus der Kindheit sind und beobachtet werden müssen, aber es sind dort keine Metastasen zu finden, puh das beruhigt mich wieder sehr, yipieeh!

Ich war wie so oft in den letzten Tagen etwas spazieren in der Gegend, ist schon schön hier, nur superkalt, und ich hab auch keine Winterjacke mit genommen, war mir einfach nicht klar, dass es Winter werden könnte;-).

Morgen gibts die nächste IPCT Dosis (E+C)… puhhhhhh

mal sehen wie es mir nach der 2. Ration gehen wird…

Lieber Primärtumor und alle Anderen, wir müssen unbedingt reden!!! TEIL2

Ok heute Morgen gab es ein kleines Goody;-) – für mich und für ALLE meiner Zellen!

Also heute Morgen gab es zum Frühstück ein gekochtes Ei, von einem freilaufenden Huhn auf einer Wiese, von einem Bio Bauernhof hier ganz in der Nähe, und persönlich von meiner Pensionsinhaberin Helga abgeholt und mit Liebe für mich zubereitet.

Heute morgen hatte ich Appetit auf ein Ei, NEIN nicht Heißhunger sondern einfach Lust darauf. Der Gedanke ein frisches Ei genießen zu können bereitete mir und meine Zellen, die Guten und die aus der Art geratenen, Freude. Und es schmeckte einfach unglaublich und tat richtig gut. Mein ganzer Körper genoß das Eiweiß, verschlang es förmlich und sog es in die Zellen auf.

Jaja, ich weiß, ich sagte ich lebe Vegan/Basisch/ohne Zucker (nur Fruktose oder Erythrit), und das tue ich auch fast immer, aber eben nur fast immer, und heute Morgen gab es eine Ausnahme und das tat einfach gut.

An meinen Primärtumor und alle Anderen: „Tja, wenn man ganz nett fragt….bekommt man manchmal auch das was man mag!

Ich denke wir sind auf dem richtigen Weg eine gute Kommunikation auf zu bauen…

 

Nuklearmedizinische Untersuchung Szintigraphie / SPECT & Schnee in Agatharied

Heute recht kurzfristig einen Termin für eine Skelettszintigraphie bekommen, da der Verdacht auf Knochenmetastasen bestand, da ein Wert für den Knochenstoffwechsel recht hoch war. Termin so schnell bekommen, dass ich glatt meine Strickjacke und Schal vergessen hatte um noch rechtzeitig den Zug nach Agatharied zu bekommen. Zug geschafft, aber es wurde mit der Fahrt immer kälter und verschneiter;-).

Ich hatte richtig Angst vor dem Ergebnis des Testes und schlotterte vor mich hin, nachdem ich das radioaktive Mittel gespritzt bekommen hatte, zwei Stunden warten mußte bis sich das Zeug in meinem Körper verteilt hat & versuchte es mit einem Spaziergang, aber zu kalt, zu nass und es schneite…

Zum Glück ergab das Ergebnis, dass der Stoffwechsel erhöht ist an meinem Bein an der Stelle wo ich als Kind das Sarkom hatte, aber ich habe keine Knochenmetastasen, puh ich bin so erleichtert….yipiehh

Dafür hab ich dann am Bahnhof beim warten auf den Rückzug ein kleines jubelndes Schneeweibchen (sieht irgendwie aus wie ein Engel, war aber gar nicht so gedacht) gebaut;-) !!!!!!

Ani

Ich habe Dich als eine ganz Besondere und starke Frau erlebt, und bin mir sicher, Du zähmst die Drachen!!! Auf dem Weg dahin wünsche ich Dir ganz viel Kraft und Liebe…und mit der gehörigen Portion Feenpower ausgestattet kannst Du alles schaffen!!! Fühl Dich fest gedrückt

Meine liebe Gela schickte mir dieses Gedicht von Joseph Beuys

Jeder Mensch ist ein Künstler
lass dich fallen
lerne Schlangen zu beobachten
pflanze unmögliche Gärten
lade jemanden gefährlichen zum Tee ein
mache kleine Zeichen, die „ja“ sagen
und verteile sie überall in Deinem Haus
werde ein Freund von Freiheit und Unsicherheit
freue Dich auf Träume
weine in Kinofilmen
schaukle so hoch du kannst mit einer Schaukel bei Mondlicht
pflege verschiedene Stimmungen
verweigere Dich, „verantwortlich zu sein“ – tu es aus Liebe!
mache eine Menge Nickerchen
gib Geld weiter. Mach es jetzt. Das Geld wird folgen
glaube an Zauberei, lache eine Menge
bade im Mondschein
träume wilde, phantasievolle Träume
zeichne auf die Wände
lies jeden Tag
stell dir vor du wärst verzaubert
kichere mit Kindern.
höre alten Leuten zu
Öffne Dich. Tauche ein. Sei frei. Preise dich selbst
lass die Angst fallen, spiele mit allem
unterhalte das Kind in Dir. Du bist unschuldig
baue eine Burg aus Decken.
Werde nass.
Umarme Bäume
schreibe Liebesbriefe

Jens, Sarah und Levi

Du warst immer mein Vorbild in Sachen „Taffheit“ gepaart mit „Elfenhaftigkeit“. Und deswegen wirst DU den Scheiß Krebs auch besiegen… da bin ich mir ganz Sicher…
Was können wir sonst noch für Dich tun? Lass uns es wissen… Wir glauben ganz fest an die starke Kirian…