Mein PET-CT im Klinikum Rechts der Isar

Gestern hatte ich mein erstes PET-CT im Klinikum Rechts der Isar in München um 16h. Es ist ein recht großes Krankenhaus und davon bin ich ja eigentlich gar kein Fan von. Der wortkarge Mensch am Empfang meinte nur Gang geradeaus bis zum Ende und dann links bis zum Ende und dann mit Fahrstuhl in den 2. Stock. Gesagt und getan und die Wegweisung war korrekt und ich stand direkt beim PET-CT nach zwei wirklich langen Gängen und ner Fährt in den 2. Stock. Alle waren wieder super freundlich, ob das wohl am Süden liegt? Auf jeden Fall wurde ich gut betreut, aufgeklärt und fühlte mich nicht wie ein verlorener Patient, sondern wie ein Mensch. Erst wurde mir ein Zugang für die Infusionen gelegt. Dann bekam ich Wasser mit ner radioaktiven Mischung, Telebrix 7,5ml/0,5l, zwei Flaschen. Erst ein Becher davon trinken dann etwas warten, dann gibts die Glukose Mischung intravenös. Danach 20 Minuten Pause, dann weiter das spezial Wasser in nem 10 Minuten Rhythmus becherweise trinken bis es alle ist. Und dann geht’s zur Untersuchung. Dort auf die Liege legen und los geht es. Man wird rein gefahren in die Röhre und bekommt das Kontrastmittel über den Venenzugang. Es wird einmal kurz von Oben nach Unten warm und dann Alles wieder ganz normal. Zuerst kommt das CT und dann wird man ganz langsam durch gefahren und das wird dann das PET. Nach ca. nee viertel Stunde ist es vorbei. Alles ganz entspannt. Noch kurz auf die CD warten und dann ab zu meinen Lieben Freunden…

Morgen gibts dann das Ergebnis…

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Termin in der Nuklearmedizin in München

Gestern hatte ich einen Termin mit PD Dr. med. Hendrik Wolff in der Strahlentherapie in München am Maximiliansplatz. Ich ging in ein unscheinbares kleines Häuschen und fuhr mit einem Fahrstuhl hinab in das nukleare Zentrum auf 7000m2. Nach maximal einer Minute wurde ich am Empfang abgeholt und in das Innere der Station geführt. Megafreundlich wurde ich dort von Herrn Wolff empfangen und von Herrn Douwes, mein behandelnder Arzt in Bad Aibling, gegrüßt. Er habe gestern mit ihm lange telefoniert und sei informiert. Ich war erstaunt was er Alles über mich wusste, da mußte ich ja gar nichts mehr erklären. Wir waren uns recht schnell einig, dass wir uns nicht lange bei der klassischen Krebsbehandlung aufhalten müssen.

Ich war ja auch hier um was über die neue Generation der Bestrahlungsmethoden zu erfahren und um zu sehen ob es was für mich sein könnte. Und Herr Wolff erklärte mit einer mitreisenden Begeisterung von der neuen Maschine der “Elekta Versa HD“. Ich bekam auf alle Fragen Antworten und war begeistert.

Tolles Gerät mit super Möglichkeiten und wenig Nebenwirkungen…und Herr Wolff ist auch ein super sympathischer Mensch, sehr Begeisterungsfähig, sehr offen und genau so sollte ein Arzt sein und seine Patienten behandeln. So kann man wirklich mit viel neuem Wissen gesund werden.

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Montag mal wieder ein Arztgespräch….

Am Montag hatte ich eine Untersuchung und Arztgespräch bei einem Gynäkologen, der eigentlich meine Tumore vor der Chemo ausmessen sollte und dann danach auch nochmal. Um fest zu stellen wie sich diese durch die IPCT verändern und ob dann vielleicht doch Brusterhaltend operiert werden kann. Die Praxis in Bergedorf war schick und clean und der Arzt war nett. Nett der Ausdruck trifft es genau. Er machte ein Ultraschall und fand auch den eigentlichen Tumor recht schnell. Dieser hatte sich ja in zwei Teile geteilt die zusammen hingen. Beide Teile sind schon recht klein geschmolzen und eigentlich gut operierbar. Den anderen tumor fand er erst gar nicht. ja er ist ja auch sehr klein. Eigentlich wollte ich ja nur ein Staging von ihm. Er aber meinte gleich bei zwei Tumoren kann man nicht mehr Brusterhaltend operieren und ich solle gleich mal eine Biopsie machen lassen und er fragt mal nen Kollegen. Ich erzählte ihm dass ich keine Biopsie möchte, da das letztes mal schon so schief ging und danach mein Tumor regelrecht explodierte. Auch erzählte ich das ich Morgen meine Chemo weiter machen werde. Er telefonierte mit seinem Kollegen. Kam dann zu mir und verkündete dass er für Morgen einen Termin bei seinem Kollegen gemacht habe. Dieser könne eine Biopsie machen und dann  wüßte ich gleich Bescheid. Die Adresse und Überweisungsschein drückte er mir gleich in die Hand. UPS! Ich brach in Tränen aus. Hatte ich nicht gerade gesagt ich wolle keine Biopsie? Wir verabschiedeten uns mit der Ansage dass wir den Termin absagen werden. Meine Freundin Hale unterstützte mich bei diesem Arztbesuch und das half mir wirklich sehr.

Immer noch recht fertig nach diesem Arztbesuch, bei dem meine Meinung mal wieder übergangen wurde und ich nicht ernst genommen wurde, machte ich mich nun auf den Weg nach Bad Aibling.Mit einer Stunde Verspätung kam ich dann gegen 23h in meiner Pension im Hotel Bihler endlich an.

Wieder ein Arztbesuch wo ich in eine Richtung gedrängt wurde wo ich nicht hin wollte.  Es ist schwierig sich selbst nicht dabei auf zu geben und nicht Dinge über sich ergehen zu lassen wo man selbst nicht dahinter steht. Wieder mal wurde ich von meinem Weg abgedrängt, aber ich werde dahin zurück finden, aber es ist schwer sich selbst treu zu bleiben, sich nicht durch die angstmachenden Worte eines Arztes beirren zu lassen.

 

 

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Warum ich keine Mammographie möchte

Ich habe bis jetzt immer das Bildgebende Verfahren Mammographie verweigert. Es ist unangenehm, busenverachtend und schädlich. Die Strahlung hier ist 100-500 fach so groß wie beim normalen Röntgen. Der Busen wird gezogen und gequetscht, was definitiv nicht gut ist wenn man schon einen Tumor hat.

Wenn man ein Mammographie verweigert muß man dann auch sein MRT selbst bezahlen, so wie ich. Also es ist Bedingung eine Mammographie zu machen bevor man ein MRT machen lassen kann damit es die Krankenkasse bezahlt. Es ist egal ob es sinnvoll ist oder sogar schädlich, so aber sind die Regeln. Nicht dass ein MRT die Superlösung ist, aber immerhin gibt es da keine Strahlung sondern nur ein Kontrastmittel. Allerdings ist ein MRT/MRM nicht immer so genau, bzw. es gibt oft Überinterpretationen. Dadurch gibt es manchmal viel zu schnell eine OP oder sogar eine Amputation.

Kein bildgebendes Verfahren ist wirklich perfekt, aber ich finde man sollte zumindest daran interessiert im Sinne des Patienten zu handeln und das Beste und am wenigsten belastende Verfahren zur Verfügung zu stellen und nicht nach Schema F zu handeln.

Was kaum jemand weiß ist, dass es sogar eine Alternative dazu gibt, die Thermographie! Auch mir ist dieses Verfahren neu und es klingt vielversprechend.

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Krankenkasse und andere Ärgernisse…

Meine Krankenkasse, die DAK,  ist wirklich nur zum drüber ärgern… Erst zahlt sie kaum etwas von meinen Therapien und reagiert auf keine Schreiben von mir, & es gibt noch andere Ärgernisse.

Heute war ein schrecklicher Tag. Nicht nur das mir die andauernden Schmerzen und meine fehlende Kondition zu schaffen machen. Nein, ich ärgere mich über mehr. Ich rege mich auf, laufe rot an an und mein Körper schüttet ohne ende Cortisol aus… Warum? Also erstens holen mich die alltäglichen Ärgernisse ein und ich lasse mich stressen wie vor dieser Erkrankung bzw. bevor ich davon wußte. Dann ist mir gerade eh Alles zu viel und zu anstrengend.

Dann, ja dann rufe ich jede Woche mindestens einmal oder auch zweimal meine Krankenkasse an. Ihr wisst ich kann telefonieren nicht besonders gut leiden, noch rufe ich die DAK an weil ich so gerne mit Ihnen telefoniere und sie so toll finde. Nein, genau das Gegenteil ist der Fall. Sie ignorieren meine Schreiben für Kostenübernahme von Therapien. Ich bin seit 21.09.2017 krank geschrieben und habe damit seit dem 02.11.2017 Anspruch auf Krankengeld, also ab der 7. Woche. Ich bin selbständig als Kamerafrau und Cutterin und bei der KSK (Künstlersozialkasse) & habe ein kleines Mini Festangestellten Verhältnis in einer Anwaltskanzlei. Habe Anspruch auf Krankengeld aus beiden Jobs. Habe jede Woche 1-2x dort angerufen und nachgefragt warum noch keine Überweisung des Krankengeldes da ist. Jedes mal bekam ich eine andere Antwort. Ich habe alle Unterlagen eingereicht, immer wieder und wieder… Habe bis letzten Freitag kein Krankengeld bekommen. Vor einer Woche bekam ich dann etwas Geld auf mein Konto, weniger als Hartz4, entsprechend dem Krankengeld für die Mini-Anstellung. Heute wieder dort angerufen, mehrfach, hartnäckig. Insgesamt damit 3 Stunden verbracht und zum Schluß in Tränen ausgebrochen… Erst wurde behauptet mein Fall liegt in der Rechtsabteilung und es dauert halt länger, bla bla bla. Dann wurde behauptet ich könne ja nicht selbständig sein und gleichzeitig angestellt. Also ich wäre dann ja wohl nicht mehr Selbständig und deshalb gibt es nur das Krankengeld aus dem festen Job. Dann wurde gesagt dass sie immer nur aus einem Arbeitsverhältnis das Krankengeld bezahlen…. Also sie haben mir nun 3 Monate immer wieder erzählt dass Alles in Ordnung sei und nur die eine oder andere Unterlage fehle und Sie natürlich aus beiden Arbeitsverhältnissen mein Krankengeld berechnen werden, aber nur mein Fall etwas komplizierter sei und es deswegen so lange dauern würde…

Also mein Krankengeld wäre ja eh schon so mickrig und ich könnte kaum davon überleben. Da ich  in der letzten mein Business etwas runter geschraubt hatte, und  ich mich neu orientieren wollte und deswegen wenig Einnahmen hatte. Tja, und selbst das will meine Krankenkasse nicht mal zahlen.

Falls Jemand nen guten Anwalt dafür kennt, bitte her damit…

Wenn ich mich weiter so aufrege werden es meine Zellen schwer haben den Weg zur Gesundung zu finden…

Meine kleine Bande...
Aber das hier erhellt gerade mein Herz. Die beiden Jungs die sich gerade noch gestritten haben liegen zusammen gekuschelt an meiner Seite…
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Meine Antikörpertherapie und die Beschaffung der Medikamente…

Gestern bekam ich mein Rezept für die Antikörpertherapie aus Bad Aibling zugeschickt. Das ist Fenistil gegen die allergischen Nebenwirkungen und als Medikament ist es Herceptin und Perjeta.

Beides recht Kostenintensiv. Beide Antikörper Medikamente gibt es in der klassischen Krebsbehandlung in Kombi zu einer Chemotherapie. Nach der Chemo und OP gibt es das Antikörper Medikament in Deutschland noch alle 3-4 Wochen für ein Jahr weiter. Herceptin gibt es bei einer HER2 Indikation. Die ich habe bei meinem triple negativ Tumor. Was heisst, das ist so mit von einer der wenigen Möglichkeiten die Tumore in Schach zu halten, was die klassische Medizin angeht. Es wird den Tumorzellen die Kommunikationsmöglichkeiten genommen, denn es wird ein Schutz um die Antennen gelegt und die Tumorzellen erkennen sich nicht mehr.

Wie auch immer, da ich keinen Onkologen in Hamburg habe (gefunden habe) der mir die Antikörper Medikamente verschreiben wollte (ohne normale Chemo laut Leitfaden dazu), muß mir der Onkologe aus Bad Aibling die Medikamente verschreiben und nach Hamburg schicken. Und so geschah es auch und gestern lag dann das Rezept bei mir im Briefkasten. Und so ging ich damit zur Apotheke um es zu bestellen, da ich am Montag die erste Infusion hier in Hamburg bei meiner Ärztin, Frau Dr. Brigitte Herf, bekommen werde. Sie ist kein Onkologe und hat auch keine Kassenzulassung und darf mir deswegen das Medikament nicht verschreiben. Selbst die Infusionen gibt Sie mir auf eigene Verantwortung.

In der Apotheke bekam ich dann erstmal einen leicht verstörten Blick zugeworfen und ein Sie probiert es. Die Dame telefoniert erstmal ein bißchen. Hm das Medikament gibt es nur von einer Firma und es ist nicht so einfach verfügbar. Ich sei kein Krankenhaus und oder ich sei kein Onkologe und das Medikament bekomme ich deswegen nicht so einfach und schnell. Die Dame telefoniert wieder und verspricht mir danach immer noch leicht verwirrt dass ich die Medikamente am Montag ab Mittags abholen könne. Tja, is wohl nicht so normal das ein Kunde in der Apotheke mal ne Sitzung Antikörper im Wert von ca. 6.000 Euro bestellt. zum Glück ist hier mein Anteil für die Eigenleistung nur um die 30 Euro ;-), den kleinen Rest zahlt Ausnahmsweise mal die Krankenkasse.

 

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