Gerade bin ich meinen Antikörper Medikamenten in einer Kühlbox auf dem Weg zu meiner Ärztin.
Dort bei Dr. Brigitte Herf bekomme ich dann die ganzen Infusionen mit Fenistil, Herceptin und Perjeta.
Klingt komisch, aber ich finde das echt spannend mit ner Kühlbox und ner Bestückung mit Medis im mittleren vierstelligen Wert unterwegs zu sein.
Konnte mir in der Apotheke den Kommentar nicht verkneifen, dass ich ne eigene Kühlbox oder noch besser nen transportablen Safe hätte mitbringen sollen.
Gestern bekam ich mein Rezept für die Antikörpertherapie aus Bad Aibling zugeschickt. Das ist Fenistil gegen die allergischen Nebenwirkungen und als Medikament ist es Herceptin und Perjeta.
Beides recht Kostenintensiv. Beide Antikörper Medikamente gibt es in der klassischen Krebsbehandlung in Kombi zu einer Chemotherapie. Nach der Chemo und OP gibt es das Antikörper Medikament in Deutschland noch alle 3-4 Wochen für ein Jahr weiter. Herceptin gibt es bei einer HER2 Indikation. Die ich habe bei meinem triple negativ Tumor. Was heisst, das ist so mit von einer der wenigen Möglichkeiten die Tumore in Schach zu halten, was die klassische Medizin angeht. Es wird den Tumorzellen die Kommunikationsmöglichkeiten genommen, denn es wird ein Schutz um die Antennen gelegt und die Tumorzellen erkennen sich nicht mehr.
Wie auch immer, da ich keinen Onkologen in Hamburg habe (gefunden habe) der mir die Antikörper Medikamente verschreiben wollte (ohne normale Chemo laut Leitfaden dazu), muß mir der Onkologe aus Bad Aibling die Medikamente verschreiben und nach Hamburg schicken. Und so geschah es auch und gestern lag dann das Rezept bei mir im Briefkasten. Und so ging ich damit zur Apotheke um es zu bestellen, da ich am Montag die erste Infusion hier in Hamburg bei meiner Ärztin, Frau Dr. Brigitte Herf, bekommen werde. Sie ist kein Onkologe und hat auch keine Kassenzulassung und darf mir deswegen das Medikament nicht verschreiben. Selbst die Infusionen gibt Sie mir auf eigene Verantwortung.
In der Apotheke bekam ich dann erstmal einen leicht verstörten Blick zugeworfen und ein Sie probiert es. Die Dame telefoniert erstmal ein bißchen. Hm das Medikament gibt es nur von einer Firma und es ist nicht so einfach verfügbar. Ich sei kein Krankenhaus und oder ich sei kein Onkologe und das Medikament bekomme ich deswegen nicht so einfach und schnell. Die Dame telefoniert wieder und verspricht mir danach immer noch leicht verwirrt dass ich die Medikamente am Montag ab Mittags abholen könne. Tja, is wohl nicht so normal das ein Kunde in der Apotheke mal ne Sitzung Antikörper im Wert von ca. 6.000 Euro bestellt. zum Glück ist hier mein Anteil für die Eigenleistung nur um die 30 Euro ;-), den kleinen Rest zahlt Ausnahmsweise mal die Krankenkasse.
Heute war ich bei meiner Therapeutin, Brigitte Kruse, sie macht Imaginationstherapie. Danach geht es mir immer etwas besser. Die Imagination heute zeigte mir dass ich mehr meiner Meinung und Intuition trauen sollte und auch danach handeln. Und mich weniger von Anderen beeinflussen lassen sollte, sondern mich mehr abgrenzen.Auf mein Gefühl kann ich mich verlassen und ich weiß auch den richtigen Weg für mich selbst. Die Bilder die ich sehe während der Behandlung sind meist sehr überraschend und immer wieder neu. Währenddessen denke ich, ich erfinde gerade die Bilder und bin ganz normal wach. sobald ich die Augen wieder aufmache merke ich erst dass Irgendetwas anders ist.
Bei Frau Kruse war ich ein paar mal vor ein paar Jahren gewesen. Sie hat meinen Blog gelesen und hat mir angeboten mich mit Sitzungen bei ihr zu unterstützen. Es ist immer wieder erstaunlich wie toll mich so viele Menschen unterstützen auf meinem Weg. Ich finde das so wundervoll und es gibt mir wirklich Kraft, DANKE!
Heute erkannte mich auch mein Handy wieder, mein Finger wird wieder erkannt, meine Hornhaut scheint weniger zu werden, und ich fühle auch wieder etwas mehr in meinen Fingerspitzen. Vielleicht geht es wieder etwas besser…
Momentan fehlt mir einfach die Power für Vieles. Ich fühle mich oft überfordert und bin ruhebedürftig. Die letzte Chemo hat mich wohl mehr Kraft als gedacht gekostet und ich knabbere immer noch daran. Auch dass mir die Puste ausgeht wenn ich zu ner Freundin in den 4. Stock gehe irritiert mich. Auch konnte ich mir vor der letzen Infusion und einige Tage danach einige Haarsträhnen einfach so raus ziehen und fand das wirklich furchterregend und hab mich nicht getraut es Jemanden zu sagen. Dass ich momentan manchmal einfach deprimiert bin und weiß nicht warum, ist nicht schön.
Nun sagen Alle dass das Schlimmste nun vorbei sei. Das schlimmste wäre die Chemo und die habe ich jetzt hinter mir. Aber ich glaube das nicht wirklich. Nun habe ich Angst vor dem nächsten Schritt. Das nächste wird das MRT und das CT am 7.2. sein. Dann erfahre ich ob der Primärtumor genug geschrumpft ist um gut operieren zu können. Ich habe Angst vor dem Ergebnis und ich hasse OP’s. Eigentlich will ich keine OP, aber wahrscheinlich ist es die beste Option. Wir werden sehen, bzw. ich werde sehen was das Ergebnis sein wird. Am 12.2. habe ich einen Termin mit einem Chirurgen, Dr. Katzler, im Jerusalem Krankenhaus um eine mögliche OP zu besprechen.
Am liebsten würde ich jetzt auf meine Weise weiter Therapien machen und die entarteten Zellen dazu animieren sich wieder zu gesunde Zellen zu verwandeln oder Apoptose zu begehen, ala Dompteur, . Die Mitochondrien in den kranken Zellen per DCA dazu bewegen dass sie wieder von Vergärung auf Verbrennung umstellen und noch so Vieles mehr…
Ich hoffe ich werde bald wieder besser drauf sein werde und mehr Hoffnung habe…
Soso, da versuche ich mal wieder Termine zu machen… Für ein Mamma MRT und ein Torax CT. Das CT scheint kein Problem zu sein. Es gibt genug Möglichkeiten in Hamburg für einen Termin in 2-3 Wochen. Die Kostenübernahme durch die Krankenkasse ist auch kein Problem, da es schon ein CT gibt und auch Irgendetwas, was auch immer, gefunden wurde vor 3 Monaten.
Aber für das Mamma MRT einen Termin zu bekommen scheint ein Problem zu sein und die Kostenübernahme auch, trotz Überweisung vom Dr. Nils Thoennissen aus Bad Aibling. Es gibt kaum Radiologische Orte die ein Mamma MRT in Hamburg machen. Wenn dann sind diese für die nächsten Monaten ausgebucht.
Jetzt aber zum Hauptpunkt, ich habe eine Überweisung vom Onkologen und brauche ein bildgebendes Verfahren um den Stand der Dinge zu erfahren, was heisst wie gut die Chemo gewirkt hat, in 2-3 Wochen. Also dann wenn die Chemo ihre Wirkung hauptsächlich getan hat und der Zenit überschritten ist. Aber noch nicht komplett der Abbau der Krebszellen beendet ist, und der Tumor die Chance nutzt um wieder zu wachsen oder sich weiter im Körper zu verteilen und sich neue Standorte zu suchen. Das wäre dann auch ein guter Zeitpunkt für eine OP. Nun gut, nun schön, soweit der Plan.
Also, ich bekomme viele Fragen gestellt: – Wann die letzte Mammografie gewesen wäre, ich verneine. – Wann die letzte OP, ich verneine wieder. – Wann mein letzter Zyklus gewesen wäre? bei mir entsteht ein ?, ich weiß es nicht. – Wann die letzte Chemo, ok darauf kann ich antworten, nämlich am Freitag. Hm bekomme die Antwort, das die Krankenkasse mein MRT nicht übernimmt. Warum? Weil es nicht der richtige Zeitpunkt ist, aber ich könne in 3-4 Monaten einen Termin haben, wenn wieder die Gefahr eines Rezidiv bestehe, dann geht es. Nächster Anruf, ähnliche Fragen, gleiche Antworten von mir. Ok ich könne den Termin selbst bezahlen oder ich müsse jetzt erst eine Mammographie machen lassen, danach ginge es. Nächster Anruf, nächster Anruf…
Ich fasse zusammen: Entweder ich warte 3-4 Monate dann bekomme ich das Mamma MRT von der Krankenkasse bezahlt, da dann die Gefahr besteht das der Primärtumor wieder größer wird und wahrscheinlich weiter streut hat. Oder ich lasse jetzt eine Mammographie zuerst machen. Die in diesem Moment kontraproduktiv ist, da der Busen gequetscht und gezogen wird was der Tumor bestimmt toll findet und die hohe Bestrahlung direkt nach der Chemo bestimmt auch nicht besonders gut ist, sondern den Tumor bestimmt reizt und ärgerlich macht. Also dann bekomme ich danach auch das MRT bezahlt. AHA, sehr sinnvolles Gesundheitssystem, also besser gesagt Krankheitssystem.
So mein Termin beim Spezialisten in der Klinik Arlesheim in der Schweiz lief ganz gut.
Also Dr. Heiligtag war super nett und sympathisch und hat sich sehr lange Zeit für mich genommen. Wußte schon wer ich war und woher ich komme, wie er mich zufällig im Wartezimmer sah, 1 Stunde bevor ich den Termin hatte.
Die Klinik ist recht groß mit 83 Betten und verteilt sich auf mehrere Gebäude. Liegt aber idyllisch in der Nähe von Basel und man kann bequem mit der Tram dorthin fahren. Alle sind supernett dort. In der Cafeteria/Restaurant sind eine ganze Menge Kuchen und Torten (mit Zucker, agrrr) die mich wirklich versucht haben zu verführen. Ich habe tapfer widerstanden und brav meinen Tee getrunken. Es sah alles sehr lecker dort aus und ist nach Demeter Standart gekocht und gebacken und hergerichtet. Die Klinik selbst ist auch ganz schön, es hängen überall gemalte Bilder, und man kommt sich Willkommen vor. Einfach eben wie man sich eine antroposophische Klinik so vorstellt.
Also Herr Heiligtag war emphatisch und stellte mir viele Fragen und untersuchte mich, manchmal auch auf einer ungewöhnlichen Art und Weise für mich, durch klopfen und viel abhören. Auch er riet mir zu einer OP, agrrr. Ich hatte doch so sehr gehofft, dass er mich in meinem Wunsch ohne OP zu Gesunden unterstützen würde. Er war sehr einfühlsam, machte mir aber klar dass in meinem Fall die Lage schon recht brenzlig wäre und er mir schon zu einer OP raten würde. Aber mit einer OP meine Chancen doch gar nicht so schlecht wären. Es klingelte das Telefon, eine Patientin war dran. Nach dem kurzen Telefonat meinte er zu mir, dass diese Patientin eine ähnliche Erkrankung wie ich hatte vor 10 Jahren und ihr die Ärzte (Schulmediziner) damals keine Überlebenschance gaben, und sie jetzt immer noch fröhlich lebte und recht gesund sei, zumindest was den Krebs angeht…
Also Herr Heilitag rät mir auch ein MRT & CT machen zu lassen in 2-3 Wochen und dann nochmal die Ergebnisse zu besprechen. Dann wahrscheinlich kurz darauf eine OP machen zu lassen, je nachdem wie die Ergebnisse sind. Parallel will er noch ein Bißchen Blut von mir haben, na ja habe das ja eh schon überall verteilt gelassen, um ein paar Tests zu machen und mir dann eine angepasste Mistel Therapie für mich vor zu schlagen. Insgesamt war das Gespräch sehr Informativ, trotz bevorstehender OP, er hat mir nochmal sehr viele Fragen beantwortet und nochmal erklärt warum und wann eine OP sinnvoll sei.
Nun warte ich auf seinen Vorschlag… wir bleiben in Kontakt und Mailen & Telefonieren…
Bin sehr froh so kurzfristig bei Dr. Heiligtag einen Termin bekommen zu haben, obwohl er weder neue Patienten ausnimmt und auch schon eigentlich im Ruhestand ist. Aber toll einen Menschen mit soviel Verständnis und Erfahrung zu konsultieren zu dürfen!
Gestern war wieder Tag 3, also Zombietag.
Ich stand auf, was schwierig genug war, mit dem Gefühl 20 Kilo mehr zu wiegen und ein Stein zu sein. Konnte kaum was sehen, da meine Haut im Gesicht so angeschwollen war dass ich kaum die Augen offen halte konnte. Na ja, das kenn ich nun ja schon an Tag 3 nach der Chemo, also nix Neues. Aber ich war schlecht drauf & hatte Schmerzen, im Primärtumor und im Sekundären. Das mit den Schmerzen im sekundären Tumor ist neu. Da gibt es auch immer noch eine Schwellung, hm. Während der primäre Tumor Äußerlich gar nicht mehr zu sehen und zu ertasten ist. Auf jeden Fall die Schmerzen irritieren mich, auch wenn mein Arzt in Bad Aibling sagt, dass es normal ist, da ich recht sensitiv bin. Hm. Nun gut, ich bin einfach schlecht drauf.
Versuche trotz meines heutigen Schwergewichtes mal etwas Basel zu erkunden. Ich war ja schon öfter in Basel, aber bisher nur zum arbeiten. Nun gehe ich einfach ein wenig spazieren… Ein wenig mehr, ein paar Stunden… runde das Programm mit Mittagessen im Tibits ab. Ein vegetarisches Restaurant was ich schon kenne, wo ich schon mit meinen Auftraggebern essen war. Es ist sehr gut und nett dort, es gibt dort ein Buffet, was nach Gramm abgerechnet wird. Endlich leckeres Essen, nachdem Frühstück im Hotel. Danach gehe ich weiter spazieren, bald kenne ich ganz Basel von jeder Richtung.
Warum bin ich eigentlich in Basel? Weil mir ein befreundeter Arzt, Dr. med. Jens Wagner, einen Termin in einer Klinik in der Nähe von Basel in Arlesheim bei einem Spezialisten, Dr. Heiligtag, gemacht hat. Und ich den Termin glücklicherweise an meinen Aufenthalt in Bad Aibling anschließen konnte. So nun sitz ich hier in der Klinik Arlesheim und warte auf meinen Beratungstermin…
Ups, das Ei war roh…
Hatte mich auf ein gekochtes Ei im Hotel beim Frühstück gefreut…
Man hängt sich das rohe Ei selbst ins heiße Wasser und bestimmt wie lange es kochen soll. Das muß man erstmal wissen. #schweiz #hotel #basel
Leider kann ich hier kaum was essen. Selbst im Obstsalat und Bircher Müsli ist Zucker drin. In meinem Körper jetzt nach Testversuchen leider auch…
Da hab ich mir nach der Chemo einen wunderbaren Abend mit einem bayrischen zünftigen Abendessen, es war ja „ich darf Alles essen Tag“, mit meiner Freundin Esther in München gegönnt. Danach noch zu ihr und bis in die Puppe klönen und quatschen…
Heute Morgen musste ich dann nochmal eine Ausnahme machen um unseren Brauch aufrecht zu erhalten und wir waren traditionell Weißwurst Frühstück essen im Drei Mühlen, für einen unschlagbar günstigen Preis. Sehr lecker, nur diesmal ohne Weißbier.
Jetzt sitz ich im Bus nach Zürich.
Von da aus gehts weiter nach Basel…
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